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渐冻症能活多久 渐冻症早期症状有哪些

来源:作者:时间:2017-10-24 23:29:47点击:

  渐冻症是世界上比较著名的绝症之一,因为没有办法治疗也没有办法能预防,最好的方法就是抑制或者是缓解病情。目前在学术领域还没有能解决这个难题的方法。

  “渐冻人”生活不能自理

  在海南农垦总医院,记者见到了罹患“渐冻人症”的赵先生及其家属。赵先生侧躺在病床上,身上插满了各种的医用管,一旁的呼吸机正规律地工作着。

  据赵先生的儿子赵明(化名)回忆,2011年底,父亲的身体开始发生奇怪的变化,先是手脚无力,接着连筷子都拿不起来,逐渐变得生活无法自理,需要专人照顾。2012年,经北京的医院检查确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是人们口中称的“渐冻人”。而随着病情的不断恶化,父亲的呼吸功能开始衰竭,只能靠呼吸机维系生命。

  “之前因为呼吸机坏了一次,父亲被送进重症加强护理病房抢救,出来时意识就不太清醒了。”沉重地说,“这样对父亲来说,未尝不是一件好事。如果他清醒的话,看着自己这么一天天地衰弱下去,心里肯定很难接受。”

  因为“渐冻人症”,赵先生每天都需要依靠呼吸机等设备维持,光医疗费用每个月就要花去5万多元。“无论在物力还是人力方面,负担都十分沉重。”赵明表示,每间隔三小时,就要通过拍打的方式帮父亲排一次痰。而父亲因为不能自主进食,需要从胃管处打入流食,每天要吃五顿补充营养,还需要擦身、排便……赵先生一家子人围着病人,都要忙得团团转。

  让更多人关怀“渐冻人”

  

 

  “之前很少有人知道这种病,甚至一些医护人员都不知道。现在,可以让更多的人了解到这种疾病,能让渐冻人不再像以往一样孤军奋战。”赵明希望,海南的“渐冻人”病患和家属有机会能坐在一起聊聊,互相交流经验,共同对抗病魔。

  结语:以上介绍的渐冻症我们是不是了解了呢,渐冻症的症状还是很明显的,我们没有办法治疗这种疾病,所以一旦发病真的没有办法有效的治疗只能等待死亡的到来。所以我们需要给这类患者带来更多的关怀。

  

年轻时候的龚勋惠。

 

  62岁的渐冻人龚勋惠,身体瘦弱,窝在沙发一角,连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝,身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体,唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。

  她努力了好一阵子,转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋,好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标,把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争,每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事,才一个字一个字地呈现在记者眼前。

  “‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一,正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢?我的吞咽会有困难吗?我将吃不下任何东西吗?”

  “得了就得了,又从身上抹不脱。老天还没下死命令,我又何必将死挂在心头?面对痛苦时,给自己多一分坚强,多一分信念,多一分微笑!”

  ——摘自龚勋惠《美丽冻人——绝症中的坚守》

  渐冻的人生

  每天眨眼万次

  一年写出15万字自传

  敲开龚勋惠家的门,热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来。记者还未想好怎样道出开场白,龚勋惠却早已在电脑上打出“欢迎你们来”的文字,并通过音响外放出来了。

  “听说你们要来,她多早就喊我给她收拾打扮。越老越讲究!哈哈!”龚勋惠的老伴杨存瑞一边给记者说话一边望着沙发上的妻子。“别听他的。”龚勋惠很快打字回应,这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴,这个普通的成都家庭,欢笑时时有,尽管妻子更多的是以眉眼在笑。

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