下午4点多出院妈妈和舅妈推着我围着广场转了一圈，买了臭豆腐、烧烤，看着广场上的大妈们跳广场舞，还有单位在排演郧阳花鼓戏，小朋友在广场中央嬉闹。感慨生命是那么脆弱，我还活着，我还能感受阳光的温暖，能吃着人间美味，能看见人来人往车辆来回穿梭画面。一个小朋友跑到我面前问我说：“阿姨，你不能走路吗？”，我微笑着点点头，看着他远去的背影在想我假如没生病孩子也有这么大了。
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这些年来，一直是妈妈和奶奶照顾起居，帮我上厕所和洗澡，去年奶奶因食道癌走了，2015年夏天妈妈动了大手术，子宫、附件全摘除还伴有淋巴结肿大和糖尿病。妈妈住院期间，时间紧迫来不及找保姆，我不得不调整已经适应和依赖的生活方式，但无法接受爸爸的看护，炎炎夏日，憋着几天不洗澡都臭哄哄的了。
我在群里试探性问和我年纪相仿的女病友，她回答说“这很正常”，淡定从容的话语让我无言以对。有人说接受，也有人说去找邻居和亲戚帮忙，为此尿不湿我都网购回来了，可还是无法放下那份自尊！整个人开始迷茫，心像浮萍，一下子失去了方向，仿佛再次坠入无尽痛苦深渊。我该怎么办又能如何？不断地问自己。后来私下找海市姐姐倾诉，终于跨过了那道看似无法逾越的坎。我在QQ空间中写到“没有一点尊严可言。想活着就没有尊严!”想开了也没什么。很多事就是这样，想着很可怕，那都是在和自己较劲，打开心扉尝试着接受，其实并没有那么难。
老人们说命在骨头缝里，那个谁谁谁瘫痪多少年被谁谁谁给看好了，这是灾性，过两年没准转运就会康复。
为了这个所谓的康复梦，我是无所不用其极，中药一天一副，喝了吐，吐完继续喝，就差把胆汁给吐出来了；针灸师、按背师踏破门，尤其是针灸，从头到脚一次一百多针，嘴里咬着毛巾眼泪个至滚。蜂疗，活蜂镊子捏着直接刺泶位，望着蜜蜂的尾刺在皮肤里上下浮动跳着舞，就一个字“忍”；生吃螃蟹，把螃蟹放到石槽里面砸碎用热水泡，喝水吃渣，一股腥味让人作呕；蒸猪脊筋（脊柱里面的），什么也不放。看着就恶心。还有人在一旁乱出点子看笑话，说什么生吃蚯蚓能活血通络，让我去试试！现在想想就毛骨悚然！
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ALS能击垮的只是身体上的自由，它越是这样越能鞭策我的意志，越能让我清醒，认真地去审视自己接下来将要面对的一切。不断地告诫自己，我还实实在在地活着，我要去做我还能做的事，靠着仅仅能动的几根手指点击软键盘，去赚着只够自己花的钱，累并快乐着。
疾病可以改写人生，吞噬健康，掠夺事业甚至是家庭，但它夺不去我的思想。生活本就遍布种种磨难、挫折和烦恼，生活就是对人生的一种诠释！何为生活？有着鲜活的肉体生于世且享受幸福与困苦的过程，这才叫生活。的确，渐冻之路充满了艰辛，一切的一切都很难，而且会越来越难，但越是艰难越应该坚强，越应该去追求痛苦中的快乐！
人生就是一段长途旅行，只是沿途风景不一样罢了！如果把生命看做线段的话，万物皆是风筝，另一端放风筝的是造物主，线在它手中，去留只在一念之间，我们只能虔诚祈祷它能慢些撒手，让芸芸众生更好更专注地去体验这段生命旅程。
至于终点站什么时候到来，何时下车，交给造物主让它去劳神吧。
因为说话不清楚，不想被人耻笑，不想成为别人茶余饭后谈论的热点，一年到头出不了几次门，想给自己保留仅剩下的那一点点可怜的自尊！
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生活中没有朋友，唯一的玩伴儿是小我20岁的表弟，他同时也是我的助理翻译官，舅舅和舅妈忙生意没时间照顾他，一岁半来我家直到今年才回去。我们一起看动画片看电影，一起哭一起笑，他的功课都是我辅导，我们的默契值就连妈妈都甘拜下风。去年，一天大清早睡梦中的我被摇醒，一个稚嫩的脸庞随之映入眼帘，用天真无邪的眼神望着我说：“胖妞，我想看见你结婚，你穿婚纱的样子我想看！”，我扑哧一笑说：给我一边去，小P孩。也许，这些年若没有他陪伴着，我现在会是在哪里都是未知数！