父亲玩瘫痪女儿 女儿给单身父亲泻欲

　　有好几个人在微博上私聊我，和我说自己刚刚确诊不久，知道这种病（ALS）的厉害，心里很害怕好迷茫，不知该怎么办，让我陪他们聊会天。

　　其实对于他们心里所产生的恐惧，特别能理解，因为我也曾经和他们一样有这种消极情绪。也是一度颓废了好久好久才逐渐缓过来。我相信这世上没有一个人内心能强大到，当医生告诉你你患上了绝症并且不久后将会离开这个世界，离开你最亲最爱的人时能有多镇静。

　　每个人的内心，都有脆弱的一面，特别是面临生死攸关的大事上，我敢说没人能做到淡定自如。

　　在聊天的过程中，几乎无一例外会听到“你好棒！你这13年过得不容易吧，我刚发病就受不了这破病的折磨了。”这话一点也不假。这13年来我遭尽了罪受尽了苦，忍受了常人无法想象的痛苦才撑到了今天。从一名舞蹈爱好者、运动爱好者，到生活不能自理，事事求人，身体上、心灵上饱受折磨。无法接受身体上的变化，开始抑郁，处在崩溃边缘，有自缢倾向，并且多次试图嗑药、割脉轻生，都被发现强行阻止。

　　还好，这种状态持续了一年多，很快从中走了出来。爱上阅读，床边每天都会有本书置放在那里，后来翻不了了就是电子书。别人看来可能会觉得枯燥乏味，虚耗光阴或者仅仅是打发无聊的时间图个开心，但我却充实恬淡而乐在其中。

　　前些天一个网友对我说“像我没病啥的过得还不如你，真的很佩服。”我看到这条消息时一脸懵逼状，差点给跪了！我想但凡他来陪我过几天，看看我是如何度过的就不会这样讲了。

　　自19岁被确诊罹患上ALS，曾经幻想的美好人生被现实无情地摧毁，恋人变陌人，朋友变路人，唯一不变的是亲情。心灵上的煎熬和肉体上的痛苦，这段长达13年的抗冻路走的让我苦不堪言，中途几次试着想下这趟旅行车，因为真的很累很累~~~

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　　早晨的时光是美好的，金色的阳光透窗轻柔地照射下来，我和清晨一同醒来，睁开眼睛，会像个孩子一般天真、可爱，嘟着嘴巴含糊不清的对自己说着“早啊亲爱的，你真棒！”。

　　每天早上妈妈会拉动我缓缓站起，承担着我扑向她身体的全部重量，整个人像个软面条瘫倒在妈妈怀里，没有重心，她一米六的小身板被我这个一米七的大肉虫压得踉踉跄跄，默默地帮助我艰难挪拖脚步，一步两步三步……坐到椅子上。床离椅子不到一米远，而我在妈妈的帮助下需要大概五分钟才能屁股粘椅子。关节畸形，腿肌张力高、僵直，每挪拖一步都不易，变形部位的疼痛感也会随之袭来并愈演愈烈。

　　爸爸拿着牙刷给我刷着牙，妈妈在一旁端着盆接着从我嘴里流出来的泡泡。紧接着就是喂饭，一杯牛奶一块面包或者一小碗热粥，由于咀嚼肌萎缩无力，遇到大块物体时头会向一边侧倾斜以便更好地咀嚼。然后，情绪饱满的开始新的一天。对于渐冻人而言，“明天”是个奢侈而又敏感的字眼，谁也无法去预料意外，没有未来，只有现在。所以，爱自己，对自己好点儿。