洗漱完毕后，家人会打开电脑，我将肘关节挪到椅子的扶手上，然后借助扶手和大臂之力把手缓缓移动到电脑桌前，妈妈继而掰开我的手指摆好放在鼠标上。年复年，日复日，一成不变！
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渐冻的身躯早已开始变形。右侧腰肌萎缩严重，身体无法坐正，总是不自然地往右倒，脊柱由此受迫有点侧弯，膝关节扭曲，足内翻兼内八字，整个人看起来貌似有些先天发育不良，让人不忍直视。下巴萎缩有窝，右脸比左脸萎缩要明显些，从内眼角到唇边的那条肌肉萎缩塌陷，一笑，一条凹槽很明显。很难和曾经那个身高一米七一，有着容颜姣好、曼妙身材，时尚而干练的女孩儿相对比！
有些不经常走动的亲朋好友，看见我操作电脑的状态会感到吃惊，常常会问：“你还认识我吗？还会玩电脑也不错！”我只是会心一笑，冲他们微微点点头！这话，其实挺伤人的，什么叫“还认识你吗？”，你能认识我，难道我不认识你！我多想说：“我不是傻子，不是智障！只是口齿不清”。因为强哭强笑（ALS假性延髓情绪），左邻右舍纷纷言传我的了精神病，不会说话只会傻笑，妈妈开始给他们解释，现在也是不了了之，随便吧，爱咋说咋想无关紧要。
前几年，还有些人甚至当面给奶奶难堪说你家的小瘫子在叫你，奶奶说，还没有瘫，拉着还能走几步，惹来一片众笑。
十年前，同学妈妈好心上门提亲，都向邻居打听你们这里XX那个神经病菇凉在哪里住？
出去游玩，晒太阳，遇到熟人了，我会假装闭目养神打瞌睡，说不清楚也不想说，实在撇不开了，给人家笑笑算是打招呼！从心理学上说这是一种逃避自我保护心理，我已经远离了周围的生活圈。我承认，这是我的软肋，因为自尊心。
有时，无心的话，不经意的一句玩笑，或是挖苦的语言，都会给别人带来莫大的伤害。语言这门学问博大精深，活在世间，学会与人为善，抬眼微笑，多说好话祝福语是一种仁慈和美德！
爸爸这些年来，头发过早的急白了，患上高血压。这十余年，爸妈为我付出的太多了，好多次同学聚会都没参加，同学们一个个正享受天伦之乐，都当上爷爷奶奶姥姥姥爷了，而他们正在一把屎一把尿伺候瘫痪病重的女儿，妈妈上亲戚家也是小坐一会儿就急忙往回赶。刚得病那会儿弟弟还在上学，妈妈要照顾我，家里经济全要依靠爸爸，一边生意失败债台高筑，一边女儿得绝症瘫痪在家，每个月入不敷出都要借钱度日，亲戚们都给借烦了借怕了，无法想象那段岁月我们全家是如何度过！
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2015年的1月6日凌晨4点，我鬼门关上溜了一圈，夜里突发急性呼吸衰竭，一个人睡，感觉呼吸困难就开始挣扎，越是挣扎越往被子里面滑，等我发现情况不对时头已经在被子里了还是趴着。本能的求生欲拼命想左右翻身，我腿在被子外面而且悬空在床那边，根本不可能动，我想房间灯亮着，看看哪边被子少，右手动了下发现右边有一条细缝有光线进来。平时无障碍我还能勉强自己翻身，此刻淡定不了不能坐以待毙，我想试图往左翻身，这个错误又极其愚蠢的决定让我接下来痛苦不已。翻身不成功连那条唯一透进来给我最后希望的光线也消失不见，我已经精疲力尽大汗淋漓全身湿透，大口喘气腿抖动不停，只能顺着往下滑可是我忘记床那边有衣柜了。我晓得我命数到了，脑海浮现出许多画面——家人痛不欲生趴在棺材上哭，我进火葬场被焚烧，我是在天堂还是地狱！我不惧死，只是害怕在那一刻痛苦、挣扎！
这次我深刻体会到那种感觉，绝望、无助、直视死亡，上演了一场惊悚的无彩排电影。这让我想起2014年走的几位80后病友（竹林仙境、阿木、小丫、乖乖、仙缘），他们有的是我曾经沁入心脾的恋人，有的是和我无话不谈的蓝颜知己。这不仅仅是几个鲜活的生命，更是承载了几个家庭的希望，80后大部分是家里独生子女，父母失去孩子一生都不会释怀！
幸亏妈妈4点起来叫弟弟上早班，顺便进来看我才发现，窒息···唇脸发紫、眼睛通红发直，还有点意识，妈妈唤我名字我能听到，全身僵硬不能动弹，气弱悬丝，喉咙里轻轻呻琴着发出断断续续的声音。家人迅速让我平躺把头向后仰打开气道，用手抚摸我脸庞告诉我不要害怕紧张，给我做心脏按压和四肢按背，也是我命大过了会能自己勉强呼吸了。开口第一句是“120”，10分钟后救护车来了，他们居然没拿担架（担架车上），用被子包着我抬上车，给我吸氧面罩都没戴好，我很想说帅哥医生能否专业点咧！感谢冰桶挑战，连开车的小哥都晓得我是渐冻人，还说要给我吸痰，嘻嘻···入院小抢救后稳定了做肺部CT，能检查得都查了，2天1夜心电监护，护士半小时来看我一次，医用呼吸机就在旁边，听医生说不行就给她上呼吸机，第三天能下床坐起来后我要求出院，一天几千真心伤不起。